Día internacional de las Enfermedades Raras 2016

Realizado en la ciudad de Viña del Mar el día 27 de febrero de 2016. Actividad organizada por la Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes, de la cual nuestra fundación es miembro activo.  las autoridades que asistieron,  Senador Sr. Francisco Chahuán, al Sr. Nicolás Peñailillo – Defensa de Everton, Dr. George Hubner -Area Salud de CMVM, Dra. Marta Colombo -Neurólogo Infantil e Investigadora, Dr. Francisco Cabello -Neurólogo y Pediatra, Sr. Juan Esteban Montero -Director Cultural de la I. Municipalidad de Viña del Mar.